Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a menos de 5 personas de cada 10.000 habitantes.
Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.
Además, el promedio de tiempo estimado desde la aparición de los primeros síntomas hasta el diagnóstico es de 5 años y en 1 de cada 5 casos transcurren 10 o más años hasta el diagnóstico adecuado. Este retraso puede derivar en la falta de tratamiento (40,9%), en un tratamiento inadecuado (26,7%) o en agravamiento de la enfermedad (26,8%)
En multitud de casos, más concretamente el 46,6% de las personas están insatisfechas con la atención sanitaria y el 40% tiene que viajar en busca de diagnóstico. Añadido a estas complicaciones, el gasto monetario medio por familia y mes es de 350€ y en el 75% se siente discriminado por su enfermedad.
Esta situación alarmante hace que cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) junto a la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) celebre el Día Mundial de las Enfermedades Raras el día 28 de febrero que tiene como objetivos la concienciación sobre las patologías poco frecuentes y las situaciones de injusticia en las familias de los afectados, informar y formas sobre las Enfermedades raras y trasladar la importancia a la acción.
Grupo Eurofesa quiere aportar su granito de arena a la causa y este año, se ha sumado a la iniciativa de FEDER de subir fotografías de sus empleados a la web de FEDER para su posterior publicación en redes sociales de la empresa y del blog solidario ‘Impulso Solidario’. La empresa experta en Protección Contra Incendios y Sistemas de Seguridad quiere solidarizarse con aquellas personas que sufren estas patologías y con las familias que tienen que afrontar este tipo de situaciones injustas y difíciles de llevar.
Desde el año 2006 se realiza esta campaña solidaria. FEDER coordina en España una red de Solidaridad formada por asociaciones, empresas, fundaciones, sociedades científicas y entidades que trasladan el mensaje a través de diferentes vías de comunicación.
Tiene embajadores solidarios de prestigio internacional que acompañan a las familias en su lucha por la sensibilización y concienciación de las enfermedades raras. Los embajadores de este año son el cantante David de María, la presentadora Eva González, el humorista José Mota y el guionista, productor y director de cine Santiago Segura. Además, su Majestad Doña Letizia es embajadora del Acto Oficial que se celebra desde 2009.
Así, la Federación Española de Enfermedades Raras convierte el mes de febrero en el mes de la esperanza para estas patologías.
FEDER busca crear una Red de Solidaridad para impulsar el mensaje de la federación sobre enfermedades raras y que éste llegue más lejos y genere más conciencia social. Grupo Eurofesa formará parte de esta Red de Solidaridad y sensibilizará a sus trabajadores en materia de enfermedades raras.
En la Red de Solidaridad se usará el signo ‘RED’ para que sea un símbolo propio de estas patologías. Las manos colocadas superpuestas una sobre otra significa RED en lenguaje de signos.
Además de las fotografías y la difusión de la campaña, podemos ayudarles firmando la declaración oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras que busca el establecimiento de un sistema de incentivos que incluya la investigación científica en enfermedades raras como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado.